Abstract 1
요 약 3

제1장 서론 9
제1절 연구 배경 및 목적 11
제2절 연구 내용 및 방법 13

제2장 돌봄에 대한 가족지원 17
제1절 가족지원(돌봄에 대한 가족지원) 19
제2절 장애인 가족 지원 25

제3장 주요 국가의 돌봄에 대한 장애인 가족 지원 39
제1절 영국 41
제2절 독일 69
제3절 스웨덴 110
제4절 한국 136
제5절 소결 193

제4장 장애인 가족의 돌봄부담에 대한 주관적 인식 199
제1절 조사 개요 201
제2절 장애인 가족 FGI 206
제3절 장애인 가족의 돌봄부담에 대한 주관적 인식 조사 226
제4절 소결 248

제5장 정책 제언 255
제1절 개선 방향 257
제2절 정책 제언 269

참고문헌 277
[부록] 장애인 가족 돌봄부담에 대한 주관적 인식조사표 295

본 연구는 가족정책을 ‘가족의 돌봄 역할에 대한 공적 지원’으로 정의하고 주요 국가의 장애인 가족 지원을 돌봄에 대한 가족 지원 틀로 조망하였다. 국가마다 가족지원 정책의 성격이 다르지만 돌봄에 대한 가족 지원에서 장애를 고려한 추가 및 연장된 지원의 모습을 공통적으로 확인할 수 있었다. 장애인 지원은 초기 사정과 이후 욕구에 기반한 서비스 이용 계획을 수립하여 지원하는 과정에서 장애인(아동)과 가족의 욕구를 포괄하여 반영하고 있었다.

한국의 장애인 가족은 높은 수준의 돌봄 역할을 수행하고 있으나 장애인 정책의 ‘장애인(아동)과 가족을 포괄하는 지원의 부족’, 가족 정책의 ‘발전과정에 있는 가족돌봄 지원’을 배경으로 두 정책에서 모두 소외되는 경향으로 파악되었다. 정책 제언으로 장애인 가족의 돌봄에 대한 경제적 보상 강화, 돌봄과 근로를 병행할 수 있는 돌봄 시간 보장, 장애에 대한 사회적 돌봄 공백 최소화, 돌봄 가족원 개인 안녕을 위한 사회지원체계 구축을 제시하였다.