Ⅰ. 연구결과 요약문

(한글) 희귀질환에 대한 다각적 지원방안 마련을 위한 미충족 수요조사 연구 1
(영문) Investigation of unmet needs for making diverse policy measures on Rare Diseases 2

Ⅱ. 정책연구용역사업 연구결과

제1장 최종 연구목표 3

제2장 국내외 기술 현황 6
제1절 국내 기술 현황 6
제2절 국외기술현황 8

제3장 최종 연구내용 및 방법 11
제1절 주요 연구계획 변경사항 11
제2절 주요 연구내용 12

제4장 최종 연구결과 13
제1절 희귀질환자 미충족 요구 온라인설문조사 결과 13
제2절 희귀질환 질적면담 52
제3절 국민건강보험공단 맞춤형 데이터분석 92
제4절 전문가 의견수렴 결과 111
제5절 국외 희귀질환 정책 현황 122

제5장 연구결과 고찰 및 결론 145

제6장 연구성과 및 활용계획 148

제7장 정책연구용역사업 진행과정에서 수집한 해외과학기술정보 149

제8장 기타 중요변경사항 151

제9장 연구비 사용 내역 및 연구 분담표 152

제10장 참고문헌 155

부록 1: 연령대별 산정특례별 1인당 연평균 의료 이용 현황 157
부록 2 : 다빈도 주상병 177